Organizatorem nietypowego biegu jest Korona Pabianice. – Pomysł podpowiedział nam pabianiczanin Maciek Błażejewski, uczestnik maratonów i triathlonów na terenie całego kraju – informuje Michał Pawlak z Korony Pabianice. To bieg koleżeński. Jeden z wielu w Polsce. Przyłączamy się tą imprezą do rodziców Lenki Marchewicz z Trójmiasta i innych dzieci chorych na nieuleczalną chorobę – gangliozydozę. A fundusze zebrane podczas takich imprez przekazywane są na badania prowadzone nad opracowaniem leku ratującego życie, dziś jeszcze nieuleczalnie chorych dzieci.
Pabianicki bieg rozpocznie się 28 września o godz.7.00, zakończy o 19.00. Będzie polegał na pokonywaniu pętli 1.280 metrów wokół stawów na Lewitynie. Trasę można pokonywać biegnąc, maszerując lub z kijkami nordic walking. Bieg można przerwać w dowolnym momencie, odpocząć i znów wrócić na trasę. Zwycięży ten, kto w ciągu 12 godzin pokona najdłuższą trasę w najkrótszym czasie. Organizatorzy przewidują, że najlepsi zawodnicy przebiegną nawet 100 km. Zapisać można się na stronie www.koronapabianice.pl. Wpisowe 10 zł. Wszyscy uczestnicy otrzymają dyplomy pamiątkowe, a najlepsi – puchary okolicznościowe. Organizator zapewnia wodę na trasie biegu.
Co to za choroba. Gangliozydoza to chorobowa genetycznie uwarunkowana, polegająca na odkładaniu się substancji tłuszczowej w komórkach nerwowych mózgu. Choroba jest trudna do zdiagnozowania. Odmiana GM1, na którą choruje Lenka, dotyka jedno na 150.000 dzieci. Dziewczynka urodziła się zdrowa, rozwijała prawidłowo. Choroba odezwała się w wieku 5 lat. Lenka potykała się częściej niż dzieci w jej wieku. Diagnoza – dyspraksja – zaburzenia koordynacji. Dwa lata później dochodzą bóle nóg, zamazane widzenie, niewyraźna mowa, kłopoty z układaniem ulubionych puzzli. Pobyt w szpitalu, wiele badań i wszystkie wyniki prawidłowe. Lekarze bezradnie rozkładali ręce. Mama dziewczynki rozpaczliwie przerzucała strony internetowe z medycznymi informacjami, szukając ratunku i informacji pozwalającej wskazać, co dolega córce. Na gangliozydozę natrafiła rok temu. Nie chciała, aby przypuszczenia się potwierdziły. A jednak. Jedynym promykiem nadziei są badania nad terapią genową. Chore zdiagnozowane dzieci żyją z gangliozydozą kilka lat.
Jak piszą rodzice Lenki Marchewicz na swojej stronie, ich celem jest nagłośnienie problemu i zbiórka pieniędzy na wsparcie finansowe ośrodków badawczych pracujących nad lekiem na gangliozydozę i choroby pokrewne.
Lenka ma dziś 9 lat i porywa do działania tysiące ludzi w Polsce. Jej chorobę rodzice nazwali rosyjską ruletką, w której ich córka wylosowała ostry nabój. Wierzą, że uda się go szczęśliwie rozbroić.
Beata Nita
